Vitiligine ed Internet

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Categoria: Vitiligine

Pubblicato Mercoledì, 29 Agosto 2012 16:52

Scritto da Dr. Giovanni Menchini

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Vi voglio parlare di internet e di vitiligine, anche se potrei allargare il campo a internet e la medicina in generale.

Ci si rivolge ad internet quando abbiamo dei desideri o non riusciamo a risolvere dei problemi, è dunque con questa ottica che dovreste guardare tutti coloro che frequentano e scrivono su forum ed siti su un argomento di natura medica.

Non certo perché queste persone abbiano qualcosa di sbagliato, ma solo perché sono quella quota parte di persone che il problema non sono ancora riuscite a risolverlo, vuoi perché hanno una forma di malattia particolare, o perché hanno incontrato gli specialisti sbagliati, o ancora perché leggono molto ma non fanno niente bloccati dalle miriadi di informazioni negative.

Purtroppo queste sono, in realtà, le persone che più hanno bisogno.

Le persone affette da vitiligine, che cercano su internet, sono solitamente, quelli che non sono riusciti a trovare una terapia adeguata, e questo vale per tutte le malattie, a maggior ragione per la vitiligine.

Un paziente che si ritiene ben trattato e che ottiene risultati, raramente ricerca su internet altre soluzioni.

Appunto per questo motivo prendiamo l'occasione per raccomandarvi l'estrema cautela a cogliere esperienze altrui lette su internet e paragonarle alle proprie (per tutta la medicina in generale ed in particolare per la vitiligine).

La ragione di ciò che affermo sta nei numeri.

Diamo un’occhiata a cosa ci offre il famoso social network Facebook sulla vitiligine in data di oggi (2 settembre 2012).

Alla ricerca “vitiligine” in Facebook si trova che i gruppi e/o pagine Facebook dedicate alla vitiligine sono solo 14, di cui 5 sono gruppi.

Le pagine sono informazioni scritte da chiunque, i gruppi invece sono frequentati da persone affette da vitiligine, esaminiamoli insieme:

Gruppi sulla Vitiligine in Facebook (in italiano)

461 iscritti al gruppo “vitiligine” (Link)

161 iscritti al gruppo “vitiligine (Psiche & Derma)”  (Link)

78 iscritti al gruppo “vitiligine” (Link)

27 iscritti al gruppo “vitiligine a Palermo” (Link)

34 iscritti al gruppo “Per tutti coloro che hanno la vitiligine” (Link)

Un totale di 761 membri (è in realtà una sovrastima perché spesso un utente è iscritto a più gruppi) cioè circa lo 0.001% dei malati in Italia!

In poche parole per ogni utente Facebook che posta informazioni e testi sulla vitiligine ce ne sono più di 100.000 (centomila, la popolazione di una citta media) che non danno segno di se, ma che potenzialmente leggono quei messaggi.

Potremmo dire che non tutti gli italiani sono iscritti a Facebook e che solo gli iscritti possono aderire ai gruppi e postare testi, dunque è il caso di fare 2 conti considerando solo gli utenti di Facebook.

Secondo la statistica ufficiale gli italiani iscritti in Facebook al dicembre 2011 erano 21 milioni (pagina Wikipedia di Facebook) , dunque considerando l’1-2% di affetti da vitiligine (usiamo la media del 1,5%) abbiamo che 315.000 di queste sono affette da vitiligine.

Si può dire, con una ragionevole certezza, che su Facebook ci sono 315.000 italiani affetti da vitiligine. Dunque come mai solo 761 persone su 315.000 (0,24%), interviene nella discussione sulla vitiligine?

Una così bassa partecipazione (nella mia vita professionale ne ho curati più del triplo) non è giustificabile attraverso una bassa attenzione al problema vitiligine.

La terapia della vitiligine, ad oggi, riesce quasi sempre ad ottenere buoni risultati (anche se a volte in un tempo maggiore di quello desiderato) ed i pazienti che li ottengono non scrivono o leggono forum o siti particolari, ne sono contenti e non vogliono attirarsi critiche sui siti da parte degli utenti che invece non hanno risultati o che hanno un atteggiamento negativo verso le terapie.

Esattamente come colui che ha la pressione del sangue alta non legge o scrive su forum particolari se la sua pressione è ben controllata.

Vedere la terapia ed i trattamenti della vitiligine, attraverso gli occhi dei forum e dei blog è fuorviante, tenetene sempre di conto.

Così come quando leggiamo una testata giornalistica di destra o di sinistra sappiamo cosa stiamo leggendo e facciamo “la tara” all’articolo, così quando leggete della vitiligine su Facebook sappiate che quello che leggete vale per una minuscola minoranza dei casi.

Facciamo di internet la nostra bandiera di libertà, ma ciò non significa tenere gli occhi chiusi di fronte all'evidenza dei numeri.

Raccomando di utilizzare sempre internet, ma con attenzione, e soprattutto, senza farsi calare nel clima di tristezza (spesso disperazione) che da questo mezzo, troppo spesso, ne deriva.

La terapia della vitiligine ha fatto ottimi passi negli ultimi anni e ne farà di ancora maggiori nei prossimi, statene sicuri!

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