Il G.I.S.V. è un gruppo di ricerca e terapia dedicato ad una unica malattia, la vitiligine. Il team di ricercatori è costituito principalmente da medici, in particolare dermatologi ma anche endocrinologi, immunologi e patologi.
Il GISV è stato fondato dal Dott. Giovanni Menchini e dal Dott. Claudio Comacchi, ricercatori da anni nel campo della vitiligine.
La ricerca scientifica nel campo della vitiligine si è arenata da anni, e finalmente anche gli "esperti" internazionali se ne sono accorti(1), lanciando appelli di varia natura per un aiuto, ma nessuna proposta concreta.
E' molto tempo che ci battiamo per far notare questo dato di fatto, siamo lieti che se ne prenda atto, in quanto solo da questa osservazione si può partire per una ricerca davvero utile.
Cosa fare allora?
Fino ad oggi, infatti, si è ricercato "senza il paziente" o meglio si è andati a cercare di accreditare le proprie teorie attraverso studi scientifici, senza minimamente fare uno studio globale.
Nessuno che abbia mai fornito un metodo di valutazione ufficiale della vitiligine, un indice che possa fornire una quantificazione dell'andamento clinico della vitiligine nel paziente.
Questo chiaramente rende tutte le ricerche fino ad oggi assai... inutili, o meglio, non riproducibili e quindi semplicemente basati sulla credibilità scientifica dei ricercatori stessi.
Il G.I.S.V. ha studiato, da tempo, un indice che possa essere utilizzato per valutare l'andamento clinico della vitiligine, il Vitiligo Activity Index (VAI).
L'adozione di questo indice da tutti i ricercatori sarebbe una base solida e credibile sulla quale valutare i risultati di nuove terapie e anche il raffronto fra terapie diverse.
La presentazione ufficiale del VAI avverrà al 2° Congresso Nazionale ISPLAD (file pdf del programma del congresso) che si terrà a Milano dal 6 al 8 di Marzo 2008. Il VAI è anche in pubblicazione su varie riviste scientifiche, mentre una di queste, il Journal of Plastic Dermatology ha già pubblicato l'articolo sul numero di dicembre 2007.

Durante la sessione del congresso dedicata alla vitiligine, verranno anche presentate altre novità sia in campo terapeutico che diagnostico, ma in particolare verrà presentato il progetto per il secondo progetto del GISV, il Registro Nazionale della Vitiligine (RNV). Il RNV sarà un enorme database di dati scientifici-medici di pazienti affetti da vitiligine al quale potranno accedere tutti i ricercatori, la novità è costituita dal fatto che i dati scientifici non saranno solo quelli dermatologici ma anche immunologici, allergologici, endocrinologici e sociali.
L'utilità del RNV è enorme, infatti tramite la semplice consultazione di dati incrociabili fra loro, sarà possibile avere una base certa della fondatezza di alcune teorie patogenetiche (teorie sulla causa della vitiligine) e spingere dunque le ricerche nella giusta direzione.
In poche parole, lo scopo del GISV è quello di studiare e curare la vitiligine, i primi obiettivi concreti:

• Far adottare il VAI al mondo Scientifico ed Accademico come metro di misura delle indagini e delle terapie

• Avere una vasta base di questionari scientifici compilati per il Registro Nazionale della Vitiligine.

   

1) Schallreuter KU, Bahadoran P, Picardo M, Slominski A, Elassiuty YE, Kemp EH,Giachino C, Liu JB, Luiten RM, Lambe T, Le Poole IC, Dammak I, Onay H, Zmijewski A, Dell'Anna ML, Zeegers MP, Cornall RJ, Paus R, Ortonne JP, Westerhof W. Vitiligo pathogenesis: autoimmune disease, genetic defect, excessive reactive oxygen species, calcium imbalance, or what else? Exp Dermatol. 2008 Feb;17(2):139-40; discussion 141-60.